Resultado del estudio PRISM. Resultados informados por pacientes y especialistas sobre la mastocitosis sistémica
PRISM es la mayor encuesta internacional y la primera europea que evalúa la carga de mastocitosis sistémica desde la perspectiva tanto del paciente como del profesional de la salud. Ambos percibieron alta carga sintomática, menos calidad de vida y una menor capacidad laboral. La AEDM ha colaborado para la realización del presente informe a […]
El profesor Alberto Orfao recibe el mayor premio europeo en hematología
El profesor Alberto Orfao, catedrático de la Universidad de Salamanca y subdirector del Centro de Investigación del Cáncer (CIC), ha sido distinguido con el Premio a la Excelencia Investigadora 2025 (EHA Research Excellence Award) otorgado por la Asociación Europea de Hematología (EHA). Se trata de uno de los mayores reconocimientos internacionales en el ámbito de […]
La AEDM en las XXXII Jornadas de la AVAIC
Los días 6 y 7 de junio del 2025 se han celebrado la clausura de las XXXII jornadas de la AVAIC (Asociación Valenciana de Alergología e Inmunología Clínica). Desde aquí queremos agradecer a la AVAIC la invitación que nos hicieron para hablar sobre «Experiencia desde la visión del paciente con Mastocitosis Sistémica». La AEDM […]
La AEDM en el congreso internacional de Blueprint
El 21 de mayo, la AEDM a través de Eugenia Ribada, estuvo presente en una mesa en el Congreso Internacional de Blueprint. La AEDM estuvo como representante de los pacientes y familiares de mastocitosis y patologías mastocitarias. Cuáles son los retos más comunes a los que se enfrentan los pacientes en su día a […]
La AEDM en la revista «Rare Revolution Magazine»
La revista «Rare Revolution Magazine» es una publicación digital que da voz a los afectados por una enfermedad rara y a las asociaciones que los apoyan. En mayo ha dedicado un número a las mastocitosis. En este número se da a conocer la enfermedad, a través de artículos elaborados a partir de entrevistas con […]
Asamblea general ordinaria, general extraordinaria y XVI jornadas para pacientes y cuidadores
Como ya sabéis, el sábado día 10 de mayo, hemos celebrado la Asamblea General Ordinaria, La Asamblea General Extraordinaria donde por unanimidad se aprobó la nominación de Miguel Ángel Jerez como socio de honor, así como las XVI Jornadas para pacientes y cuidadores, donde los especialistas que intervinieron en diferentes ponencias y mesas redondas, nos […]
Ahora podéis oir nuestro cuento «La constelación Pica Pica», leído por nuestr@s peques.
Ahora podéis oír el cuento ¨la constelación Pica Pica¨ con la preciosa locución de nuestr@s peques: https://youtu.be/JbF8ntvWKOI
La AEDM estuvo en el Máster en el Hospital Vall d´Hebron de Barcelona.
Muchas gracias a Vall d´Hebron Barcelona Hospital Campus por invitarnos a la AEDM a participar en una mesa redonda en el Máster de gestión y coordinación de ensayos clínicos, organizado por el Vhir (Institut de recerca de la Vall d´Hebron). Una jornada en la que pusimos en valor la visión y necesidades de todos los […]
«Hablando con…» . Entrevista de la Fundación Cofares a Eugenia Ribada (AEDM)
Os hacemos llegar, la entrevista que desde la Fundación Cofares se ha realizado a Eugenia Ribada, que como sabéis es la Secretaria de la AEDM. La entrevista la realizó el farmacéutico Pablo Altozano, en una nueva entrega de «Hablando con…». Agradecemos a la Fundación Cofares la oportunidad de dar visibilidad de nuestras patologías, así como […]
Éxito en el primer encuentro de pacientes y familiares con Mastocitosis en Navarra
El día 11 de noviembre se ha celebrado el I Encuentro de pacientes y familiares con Mastocitosis. Con más de 45 asistentes el encuentro ha sido todo un éxito. El encuentro ha sido organizado por la AEDM en Navarra y patrocinado por la Fundación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas y BluePrint. Queremos agradecer a […]