Tema: Situación actual del CSUR de Mastocitosis en la Comunidad de Castilla‐La Mancha

La AEDM (Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas) es una entidad sin ánimo de lucro que cuenta con 320 asociados en toda España. El número de afectados de patología mastocitaria en España es aproximadamente de 3000 pacientes. En un tiempo de especial sensibilidad de las autoridades públicas, personal sanitario y la Sociedad en general hacía las enfermedades raras, causa sorpresa que un Centro de Referencia Nacional como el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla‐La Mancha (Toledo) dedicado a una de estas enfermedades poco frecuentes, esté abandonado a su suerte por los dirigentes de la Comunidad Autónoma habiendo desoído las peticiones de esta Asociación y de los pacientes en su conjunto. En varias ocasiones se ha intentado mantener una reunión con el Consejero de Sanidad de esa Comunidad Autónoma y con motivo del Día Internacional de las mastocitosis y patologías mastocitarias que se celebrará este domingo 20 de octubre, la AEDM quiere comunicar a la sociedad información sobre las patologías mastocitarias y la lamentable situación del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla‐La Mancha (CLMast) designado en 2017 CSUR en Mastocitosis y ubicado en Toledo, en el Hospital Virgen del Valle:

Leer más: COMUNICADO OFICIAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS Y ENFERMEDADES RELACIONADAS

La Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad, informa que desde el pasado día 11 de octubre de 2018, se ha hecho efectiva la gratuidad de los medicamentos para pacientes menores de edad afectados por discapacidad igual o superior al 33% de Castilla-La Mancha.

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha "Procederá el reintegro de gastos por adquisición de medicamentos y efectos y accesorios correspondientes a tratamientos sujetos a financiación pública como prestación farmacéutica ambulatoria, que hayan sido prescritos por personal médico del Sescam a pacientes menores de edad, con grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%, que cumplan los siguientes requisitos:

Leer más: Gratuidad de los medicamentos para pacientes menores de edad afectados por discapacidad

Cuestionario para los afectados por patología mastocitaria en relación al diagnóstico y tratamiento:

Como sabéis el CLMast ha sido designado Centro de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en el año 2017. Esta designación facilita que todos los afectados puedan acceder al CLMast, recibiendo una atención especializada. Si se quiere garantizar una prestación de calidad, es necesario que el CLMast tenga una dotación adecuada de personal y recursos materiales, potenciando la atención e investigación. Los recortes de los últimos años van en detrimento paulatino del CLMast. Por ello, queremos transmitir a las autoridades competentes la relevancia, para los afectados de patología mastocitaria, de este Centro, y la importancia de su compromiso firme de mantener y potenciar al CSUR. Por eso necesitamos vuestra colaboración, a través de vuestros testimonios, para ello tenéis que cumplimentar el cuestionario que figura a continuación:

Leer más: Testimonios

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