Escucha la entrevista en la Cadena Ser al Dr. Iván Álvarez-Twose, director del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, y Eugenia Ribada Sevilla, secretaria de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, en el programa «A Vivir Castilla-La Mancha». El Dr. Iván Alvarez-Twose destacó que la previsión del CSUR es que el número de pacientes aumente mucho más y que necesiten más personal para asumir ese incremento.
http://cadenaser.com/emisora/2018/03/02/ser_toledo/1519990142_886652.html

 

El Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast) ha sido asignado como CSUR el día 21 de junio en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Castilla-La Mancha podrá acceder al Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) mediante la incorporación a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases -EuroBloodNet). ¡Enhorabuena a todos por vuestro trabajo y esfuerzo!
http://www.castillalamancha.es/actualidad/notasdeprensa/castilla-la-mancha-ya-cuenta-con-la-acreditaci%C3%B3n-para-disponer-del-primer-centro-de-referencia-en

Nuria María Garrido Cuenca, profesora titular de Derecho Administrativo de la Universidad de  Castilla-La Mancha, patrona de la Fundación Española de Mastocitosis y asesora jurídica de la Asociación Española de Mastocitosis, ha publicado el artículo «Las Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras. Un hito en la historia de la cooperación transfronteriza en materia de salud. Los retos logísticos, de telemedicina y jurídicos». Ponencia realizada en el XXVI Congreso Derecho y Salud bajo el lema «Derecho Sanitario y ciudadanía europea: los retos», que se celebró los días 7, 8 y 9 de junio 2017 en Palma de Mallorca.
En este estudio se analiza el origen y evolución de la política de redes europeas de referencia y se plantean los retos a nivel europeo y nacional tras la puesta en marcha de las primeras veinticuatro ERN en marzo de 2017, como el inicio de una nueva era de la cooperación voluntaria transfronteriza en materia de salud.

https://enfermedades-raras.org/images/DyS-Vol27-extra_ponen_04.pdf

 

 

La Asociación Española de Mastocitosis y la Fundación Española de Mastocitosis han suscrito, junto a 73 sociedades científicas y profesionales, asociaciones de pacientes y representantes de la industria farmacéutica, el documento de «Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras». El objetivo es poder establecer plataformas activas y de carácter permanente que permitan de manera conjunta encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades poco frecuentes, y así poder defender, promover y mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades en España. 

http://www.ciberer.es/media/891172/documento-de-recomendaciones-eerr-junio-2017.pdf

 

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