El 18 DE OCTUBRE la FEDERACIóN ESPAñOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) SEDE CATALUNYA, organizará la “II CURSA POR LA ESPERANZA” de las personas con Enfermedades poco Frecuentes con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. La Cursa estará dividida en dos partes principales, las propias de las carreras y las actividades lúdicas para niños y niñas. Las carreras serán de 5 KM y de 10 KM y una caminada familiar de 2,5 KM. Transcurrirá en su totalidad en el PARC DEL FòRUM de BARCELONA ofreciendo un recorrido muy ameno y atractivo en primera línea de mar. El acto, combinará deporte, salud, ocio y diversión con la solidaridad, por esto contará con una carpa de sensibilización, donde se podrán comprar productos solidarios y donde también se realizaran todo tipo de actividades infantiles y lúdicas. Podéis ver toda la información, patrocinadores e inscripciones en la web de la cursa: http://www.carreraporlaesperanza.org/catalunya/ [1] http://www.carreraporlaesperanza.org/catalunya/es/inscripcions/ [2] También os hacemos llegar cartel informativo. Puede participar todo el mundo que lo desee: padres con niños con cochecito, personas en sillas de ruedas, con perros lazarillo, etc. Será un día muy especial parar la gran familia que componemos el colectivo de los afectados/familiares/amigos que padecen una Enfermedad Minoritaria. Esperemos que esta iniciativa sea todo un éxito, POR ESTO NECESITAMOS DE VUESTRA AYUDA PARA HACER LA MáXIMA DIFUSIóN. _YA ESTáN ABIERTAS LAS INSCRIPCIONES !!!!!_ Estemos a vuestra disposición para cualquier aclaración. Atentamente, Anna Ripoll / Delegada FEDER Catalunya
Lucía Villalón Cayetano (4 años) ha participado en el desfile que Aires de Primavera en Inca ha dedicado a Lucia, Alvaro y Pau para la investigación de sus enfermedades y apoyo a sus familias.
Aires de Primavera, es un desfile benéfico que este año llevará a cabo su III edición. Se basa fundamentalmente en la solidaridad y con ayudar cada año a una causa específica.
Desde aquí nuestro profundo agradecimiento a Aires de Primavera, al Ayuntamiento de Inca, a JOAN PONS (organizador del evento) a la Asociación de Comerciantes y a todos los profesionales que han colaborado en el desfile, y a todo el pueblo de Inca por volcarse en esta magnífica acción solidaria.
Y os dejo unas fotos para que disfrutéis con Lucía, que se lo pasó genial y desfiló como una magnífica Top-Model.
¿Se puede ser más guapa y divertida? Llegamos donde queremos...... Lucía y todos nuestros niñ@s que son increíbles lograrán lo que se propongan. [caption id="" align="alignnone" width="400"]
Lucía peinada por el Salón 1973 Inca[/caption] [caption id="" align="alignnone" width="318"]
Lucía, Alvaro y Pau posando con sus familias y organizadores del evento[/caption]
En este enlace podéis escuchar la entrevista a Helena Cayetano
Hola a todos, hoy estamos especialmente felices toda la mastofamilia y esta publicación va dedicada a nuestra querida secretaria Eugenia Ribada !!!!! Es una día magnífico este 30 de junio final de mes, final de una etapa dura.... así que ahora empieza lo bueno !!!! TE QUEREMOS !!!
Así que aquí estamos de nuevo para informaros de las últimas actividades que hemos realizado desde Marzo hasta Junio en la Asociación .
Y qué mejor forma de hacerlo que con nuestro quinto boletín informativo donde Eugenia ha recopilado , que se apertura con un resumen de las VII Jornadas de la AEDM en el mes de marzo en Madrid, y se cierra en Junio con el Encuentro de la MASTOFAMILIA en Marina D'or.
Y entre medio el magnífico proyecto "Siéntete y siéntate" en Santander, la imparable gira de Jose Ramon Illán con el libro que ya tenemos todos "Hormiga y Cigarra"... desfile de nuestra modelo Lucía (4 años) en Inca...... proyecto de recogida de tapones que pococ a poco va tomando cuerpo, ......... participación en coloquio de enfermedades raras (ER)........
Y seguimos trabajando !!!! y encantados de la vida !!!! Toda la Junta Directiva os deseamos a todos MUCHA SALUD, cuidado con los golpes de sol y calor, manteneros frequitos y FELIZ VERANO A TODOS !!!! BOLETIN Nº 5El pasado 1 de mayo se presentó en en el Centro Cultural de Almàssera el libro Hormiga y cigarra de José Ramón Illán.
El acto, presidido por el concejal de cultura D. Emilio José Belencoso y presentado por Ana Flores Nohales contó con la colaboración de la Asociación Peloki y estuvo amenizado por Marta Sánchez Gálvez, pura sensiblidad, y Pablo Monfort Muñoz. Representando a la AEDM estuvo Inma Burguera, vicepresidenta de la AEDM.
Jose Ramón Illán firmando ejemplares
La presentación fué todo un éxito, y todos disfrutamos mucho de la amena presentación de Jose Ramón y de las actuaciones musicales de los jóvenes artistas, todo ello en un ambiente distendido y muy acogedor.
Desde esta página agradecemos la gentileza del Ayuntamiento de Almàssera representado por D. Emilio José Belencoso, el buen hacer de Ana Flores y todo su equipo, y la generosidad de Marta y Pablo al ofrecernos tan magníficas actuaciones.
La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.