Desde FEDER nos trasladan la siguiente necesidad de la Fundación Vianorte-Laguna: "En España, más de 10.000 familias cuidan de niños que sufren enfermedades incurables de larga duración.

Estos pequeños requieren atención y terapias especializadas, y los padres, ayuda para poder conciliar el cuidado de los niños, con la vida laboral y social. Pero sólo el 10% de las familias que precisa esta asistencia, la recibe.

El 18 DE OCTUBRE la FEDERACIóN ESPAñOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) 
SEDE CATALUNYA, organizará la “II CURSA POR LA ESPERANZA” de las 
personas con Enfermedades poco Frecuentes con el objetivo de 
sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.
 
La Cursa estará dividida en dos partes principales, las propias de las 
carreras y las actividades lúdicas para niños y niñas. Las carreras 
serán de 5 KM y de 10 KM y una caminada familiar de 2,5 KM. 
Transcurrirá en su totalidad en el PARC DEL FòRUM de BARCELONA 
ofreciendo un recorrido muy ameno y atractivo en primera línea de mar.
 
El acto, combinará deporte, salud, ocio y diversión con la 
solidaridad, por esto contará con una carpa de sensibilización, donde 
se podrán comprar productos solidarios y donde también se realizaran 
todo tipo de actividades infantiles y lúdicas.
 
Podéis ver toda la información, patrocinadores e inscripciones en la 
web de la cursa:
 
http://www.carreraporlaesperanza.org/catalunya/ [1]
 
http://www.carreraporlaesperanza.org/catalunya/es/inscripcions/ [2]
 
También os hacemos llegar cartel informativo.
 
Puede participar todo el mundo que lo desee: padres con niños con 
cochecito, personas en sillas de ruedas, con perros lazarillo, etc.
 
Será un día muy especial parar la gran familia que componemos el 
colectivo de los afectados/familiares/amigos que padecen una Enfermedad 
Minoritaria.
 
Esperemos que esta iniciativa sea todo un éxito, POR ESTO NECESITAMOS 
DE VUESTRA AYUDA PARA HACER LA MáXIMA DIFUSIóN.
 
_YA ESTáN ABIERTAS LAS INSCRIPCIONES !!!!!_
 
Estemos a vuestra disposición para cualquier aclaración.
 
Atentamente,
 
Anna Ripoll / Delegada FEDER Catalunya

Hola a todos, hoy estamos especialmente felices toda la mastofamilia y esta publicación va dedicada a nuestra querida secretaria Eugenia Ribada !!!!!   Es una día magnífico este 30 de junio final de mes, final de una  etapa dura.... así que ahora empieza lo bueno !!!!  TE QUEREMOS !!!

Así que aquí estamos de nuevo para informaros de las últimas actividades que hemos realizado desde Marzo hasta Junio en la Asociación .

Y qué mejor forma de hacerlo que con nuestro quinto  boletín informativo donde Eugenia ha recopilado , que se apertura con un resumen de las VII Jornadas de la AEDM en el mes de marzo en Madrid, y se cierra en Junio con el Encuentro  de la MASTOFAMILIA en Marina D'or.

Y entre medio el magnífico proyecto "Siéntete y siéntate" en Santander, la imparable gira de Jose Ramon Illán con el libro que ya tenemos todos "Hormiga y Cigarra"... desfile de nuestra modelo Lucía (4 años) en Inca...... proyecto de recogida de tapones que pococ a poco va tomando cuerpo, ......... participación en coloquio de enfermedades raras (ER)........