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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
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Difusión e impacto en los diferentes medios de comunicación sobre las mastocitosis y el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias:

http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-mastocitosis-enfermedad-rara-afecta-2000-personas-rema-20170228140213.html

http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/mastocitosis-enfermedad-afecta-personas-REMA_0_2331525560.html

http://www.cuatro.com/noticias/sociedad/mastocitosis-enfermedad-afecta-personas-REMA_0_2331525558.html

http://www.lavanguardia.com/vida/20170228/42384007530/la-red-espanola-de-mastocitosis-estima-que-esta-enfermedad-rara-afecta-a-2000-personas.html

http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/8187379/02/17/La-mastocitosis-una-enfermedad-rara-que-afecta-a-2000-personas-segun-la-REMA.html

http://www.immedicohospitalario.es/noticia/10681/los-pacientes-de-mastocitosis-piden-un-mayor-conocimiento-por-parte-de-los-profesionales-sanitarios

http://www.elmedicointeractivo.com/articulo/pacientes/mastocitosis-enfermedad-rara-suele-manifestarse-piel/20170227155756110599.html

http://prnoticias.com/salud/sala-de-prensa-pr-salud/20160678-mastocitosis-enfermedad-rara

http://www.lainformacion.com/salud/investigacion-medica/mastocitosis-enfermedad-afecta-personas-REMA_0_1003700428.html

http://www.20minutos.es/noticia/2972053/0/red-espanola-mastocitosis-estima-que-esta-enfermedad-rara-afecta-2-000-personas/

http://www.bolsamania.com/noticias/sanidad/la-mastocitosis-una-enfermedad-rara-que-afecta-a-2000-personas-segun-la-rema--2548936.html

https://saludentuvida.com/2017/02/28/mastocitosis-una-enfermedad-que-afecta-especialmente-a-los-ninos/

http://www.lavozdeltajo.com/noticia/24660/castilla-la-mancha/clm-aspira-a-albergar-el-centro-superior-de-la-mastocitosis.html

http://cadenaser.com/emisora/2017/02/28/ser_toledo/1488279451_609993.html

http://www.lanzadigital.com/news/show/sociedad/castilla-la-mancha-aspira-a-albergar-el-centro-superior-de-referencia-de-la-mastocitosis/112404

http://www.clm24.es/articulo/sociedad/clm-contara-unidad-tecnica-informacion-coordinacion-enfermedades-raras/20170228105648149007.html

http://www.eldigitalcastillalamancha.es/un-importante-centro-sanitario-de-castillala-mancha-sera-dehttp://www.clm24.es/articulo/sociedad/clm-incorporara-proyectos-europeos-referencia-enfermedades-raras/20170302114146149341.html-referencia-nacional-237591.htm

http://www.malagahoy.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.elalmeria.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.diariodesevilla.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.diariodecadiz.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.granadahoy.com/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.huelvainformacion.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.eldiadecordoba.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.diariodejerez.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

http://www.europasur.es/salud/Mastocitosis-ejemplo-investigacion-patologias-raras_0_1114389221.html

Nuria Garrido Cuenca, asesora jurídica de la AEDM, asistió al VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla los días 16, 17 y 18 de febrero. En las diferentes mesas redondas se debatió sobre las dificultades de acceso al medicamento por parte de los pacientes afectados por patologías raras y las mayores necesidades de financiación e incorporación de medicamentos innovadores.

     El domingo 29 de enero Inma Burguera Pérez, vicepresidenta de la AEDM, ha visitado el taller del artista fallero Manolo Martínez Reig junto a Toni Segovia, presidente de la falla Músico Espí, Mary Torres y Andrea Jurado, falleras mayores, para ver la evolución del monumento infantil 2017 «DR. BOIG».

https://www.youtube.com/watch?v=_1tDWONYQA4

No os perdáis la entrevista de Cristina Cosano Rosales, acompañada de su hermana Beatriz Cosano Rosales y Matilde García Mauriño, socias de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, del pasado lunes 13 de febrero en el programa «Gente Maravillosa» de Canal Sur presentado por Toñi Moreno, para dar difusión a las patologías mastocitarias. A partir del minuto 24:50
 
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