La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil
En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis. (AEDM)
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Las Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras
Nuria María Garrido Cuenca, profesora titular de Derecho Administrativo de la Universidad de Castilla-La Mancha, patrona de la Fundación Española de Mastocitosis y asesora jurídica de la Asociación Española de Mastocitosis, ha publicado el artículo «Las Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras. Un hito en la historia de la cooperación transfronteriza en materia de salud. Los retos logísticos, de telemedicina y jurídicos»
El Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast) ha sido asignado como CSUR el día 21 de junio en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Castilla-La Mancha podrá acceder al Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) mediante la incorporación a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases -EuroBloodNet). ¡Enhorabuena a todos por vuestro trabajo y esfuerzo!
http://www.castillalamancha.es/actualidad/notasdeprensa/castilla-la-mancha-ya-cuenta-con-la-acreditaci%C3%B3n-para-disponer-del-primer-centro-de-referencia-en
La Asociación de Juristas de la Salud celebró su XXVI Congreso Derecho y Salud bajo el lema «Derecho Sanitario y ciudadanía europea: los retos» los días 7, 8 y 9 de junio en Palma de Mallorca. El Dr. Jordi Rosell Andreo (Coordinador de la Estrategia Enfermedades Raras de las Islas Baleares y jefe de Genética en Son Espases - Hospital Universitari), Nuria Garrido Cuenca (Catedrática acreditada de Derecho Administrativo de la Universidad de Castilla-La Mancha y patrona de la FEM) y Helena Cayetano Gómez (responsable de las redes sociales y vocal de las Islas Baleares de la AEDM) participaron en la mesa: «Estrategias de futuro para las enfermedades raras: información, nuevas tecnologías y redes europeas de referencia» el pasado jueves 8 de junio a las 17:00 en el Ilustre Colegio de Abogados de las Islas Baleares.
La Asociación Española de Mastocitosis y la Fundación Española de Mastocitosis han suscrito, junto a 73 sociedades científicas y profesionales, asociaciones de pacientes y representantes de la industria farmacéutica, el documento de «Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras». El objetivo es poder establecer plataformas activas y de carácter permanente que permitan de manera conjunta encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades poco frecuentes, y así poder defender, promover y mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades en España.
http://www.ciberer.es/media/891172/documento-de-recomendaciones-eerr-junio-2017.pdf
El Dr. David González de Olano - alergólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid - solicita nuestra colaboración para responder una encuesta, con el objetivo de conocer la calidad de vida que tienen los pacientes con mastocitosis. Es IMPORTANTE vuestra respuesta para poder garantizar el éxito del estudio. Os animamos a cumplimentar el cuestionario lo antes posible en el siguiente enlace:
https://gonzalezolano.typeform.com/to/rk9wIi
La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.
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