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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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Nuria María Garrido Cuenca, profesora titular de Derecho Administrativo de la Universidad de  Castilla-La Mancha, patrona de la Fundación Española de Mastocitosis y asesora jurídica de la Asociación Española de Mastocitosis, ha publicado el artículo «Las Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras. Un hito en la historia de la cooperación transfronteriza en materia de salud. Los retos logísticos, de telemedicina y jurídicos». Ponencia realizada en el XXVI Congreso Derecho y Salud bajo el lema «Derecho Sanitario y ciudadanía europea: los retos», que se celebró los días 7, 8 y 9 de junio 2017 en Palma de Mallorca.
En este estudio se analiza el origen y evolución de la política de redes europeas de referencia y se plantean los retos a nivel europeo y nacional tras la puesta en marcha de las primeras veinticuatro ERN en marzo de 2017, como el inicio de una nueva era de la cooperación voluntaria transfronteriza en materia de salud.

 

 


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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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