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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
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La Facultad de Farmacia de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) de Albacete acogió el jueves 1 de diciembre el seminario de cine «5 Historias sobre salud y derechos» con la proyección del documental «Cuánto ganamos, cuánto perdimos», sobre la exclusión sanitaria de las personas inmigrantes en España. Nuria Garrido Cuenca, vocal de asuntos jurídicos de la Asociación Española de Mastocitosis, Dra. en Derecho y Máster en Derecho Sanitario y Bioética intervino en el debate La exclusión sanitaria en España: el Real Decreto Ley 16/2012. Abordó el retroceso que ha supuesto este cambio de modelo sanitario, con graves consecuencias para el derecho a la protección de la salud de la población española, especialmente para migrantes en situación irregular, jóvenes, expatriados y población mayor.

El cortometraje Contando Estrellas obtiene el premio L’Altra Mirada en el V Festival de Curtmetratges XS de Puçol. El alcalde Enric Esteve fue el encargado de entregar el galardón a su director Josevi García Herrero. La vicepresidenta de la AEDM, Inma Burguera Pérez, y Ana Flores Nohales, presidenta de la Asociación Artístico-Cultural Peloki, participaron en la presentación del cortometraje y agradecieron el gran esfuerzo del director y los actores para conseguir difundir la enfermedad de la mastocitosis. «Nuestro principal propósito es normalizar una enfermedad con claros síntomas visibles». ¡Enhorabuena a todos!

Si deseas colaborar con la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas acércate al Bar Terraza Poniente de Córdoba, dónde podrás adquirir alguno de los productos de merchandising de la AEDM, así como hacer una donación en nuestra hucha solidaria. El bar también participa en el proyecto de recogida de tapones de la Fundación Española de Mastocitosis: Reciclar para investigar.
¡Gracias por colaborar en la investigación!

   

El escritor e historiador Juan Vilmont ha donado a la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas 44 ejemplares de su último libro «29 historias para entender mejor la Edad Media XXIX» cuyo precio es de 15€. El importe íntegro irá destinado a la AEDM, aquellos interesados en adquirir un libro pueden hacerlo a través de los teléfonos 659 945 548 (AEDM) - 679 133 992 (vocal de la Región de Murcia) o el correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
«Podríamos pensar que el Medievo fue un periodo oscuro, lúgubre y absolutamente decadente..., todo ello auspiciado y arropado por leyendas, cuentos y mitos, que ocultan y cubren con un tupido velo la verdadera historia....; nada más lejos de la realidad, no debemos olvidar que todos los protagonistas del pasado, fueron sencillamente, mujeres y hombres como tú y yo...., solo que nacieron antes..., mucho antes».
BIOGRAFÍA 
El autor J.Vilmont, ha desarrollado su trayectoria profesional en el mundo empresarial, aunque nunca ha abandonado su pasión por la historia, cursando estudios de Grado en la Facultad de Geografía e Historia de la UNED, en los departamentos de Geografía, Prehistoria y Arqueología, Historia Antigua, Historia Medieval y Ciencias y Técnicas Historiográficas, Historia Contemporánea, Historia del Arte e Historia Moderna, así como en las facultades de Filosofía y Lenguas Extranjeras de la misma universidad. Ha participado en diversos cursos monográficos extrauniversitarios de la UNED y colaborado en el blog Geo- Historia.com, dirigido por graduados y alumnos de Geografía e Historia del Centro Asociado UNED Cartagena. Ha ejercido el voluntariado en el museo Arqueológico Municipal de Cartagena, así como en el ARQVA (Museo Nacional de Arqueología Subacuática). Este libro tiene un carácter eminentemente didáctico y divulgativo, en el que se pretende dar a conocer un poco más, la historia del medievo a través de 29 historias cortas.
 

La Casa Grande de Santomera (Murcia) albergará desde el 30 de septiembre hasta el próximo 31 de octubre la exposición Tempo del pintor José Miguel Muñoz Gómez.

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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