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La Mastocitosis

La Mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil

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La Asociación

En 2002 un grupo de pacientes con Mastocitosis, creamos la Asociación de Mastocitosis.
(AEDM)

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Puede consultar todas las actividades y eventos de la asociación en nuestro calendario

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Cuestionario para los afectados por patología mastocitaria en relación al diagnóstico y tratamiento:

Como sabéis el CLMast ha sido designado Centro de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en el año 2017. Esta designación facilita que todos los afectados puedan acceder al CLMast, recibiendo una atención especializada. Si se quiere garantizar una prestación de calidad, es necesario que el CLMast tenga una dotación adecuada de personal y recursos materiales, potenciando la atención e investigación. Los recortes de los últimos años van en detrimento paulatino del CLMast. Por ello, queremos transmitir a las autoridades competentes la relevancia, para los afectados de patología mastocitaria, de este Centro, y la importancia de su compromiso firme de mantener y potenciar al CSUR. Por eso necesitamos vuestra colaboración, a través de vuestros testimonios, para ello tenéis que cumplimentar el cuestionario que figura a continuación:

Leer más: Testimonios

La Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad, informa que desde el pasado día 11 de octubre de 2018, se ha hecho efectiva la gratuidad de los medicamentos para pacientes menores de edad afectados por discapacidad igual o superior al 33% de Castilla-La Mancha.

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha "Procederá el reintegro de gastos por adquisición de medicamentos y efectos y accesorios correspondientes a tratamientos sujetos a financiación pública como prestación farmacéutica ambulatoria, que hayan sido prescritos por personal médico del Sescam a pacientes menores de edad, con grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%, que cumplan los siguientes requisitos:

Leer más: Gratuidad de los medicamentos para pacientes menores de edad afectados por discapacidad

 

Con motivo del "Día Internacional De Las Mastocitosis y Patologías Mastocitarias" se ha creado una web internacional, que pretende ser una plataforma global que aúne a los afectados por patologías mastocitarias, a sus cuidadores y a profesionales sanitarios del todo el mundo.

 

Leer más: "JUNTOS PARA CAMBIAR EL FUTURO"

El próximo 19 de octubre a las 20:00 el grupo Souldrivers, actuará en el Teatro La Jaramilla (Coslada) para celebrar con nosotros el "Día Internacional de las Mastocitosis y Patologías Mastocitarias".

Leer más: SOULDRIVERS

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La Asociación Española de Mastocitosis aporta soluciones a personas con Mastocitosis, a sus familias y cuidadores, y a los profesionales sanitarios. Se puede vivir una vida plena con Mastocitosis. Nosotros te ayudamos a conseguirlo.

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