Fundacion Española de Mastocitosis
 
Presentación del libro "El cribado neontal ampliado. Aspectos éticos y jurídicos para la revisión de los programas de análisis genético" de Nuria Garrido, patrona de la Fundación.
En este marco y en el desarrollo de la Jornada, Nuria Garrido, vocal de la AEDM y patrona de nuestra Fundación, presentó públicamente su libro “”El cribado neonatal ampliado. Aspectos éticos y jurídicos para la revisión de los programas de análisis genético”, publicado recientemente por la editorial Comares y que ha sido patrocinado por la Fundación Española de Mastocitosis. Con esta obra nuestra Fundación suma a sus actividades otro nuevo logro para el colectivo de los enfermos de mastocitosis, haciendo más visibles nuestras actuaciones, nuestra enfermedad y contribuyendo al progreso científico, todos ellos fines esenciales de nuestro colectivo.
Manifiesto de Criptana por las Enfermedades Raras: un reto de futuro
La Asociación de Errores Innatos del Metabolismo inauguró el pasado día 15 de Octubre la III Edición de los Premios Metabólicos, en agradecimiento a todas aquellas personas que colaboran y participan de manera desinteresada con los pacientes de enfermedades raras. Los premios tuvieron su acogida en la Casa de la Cultura de la localidad manchega. Y contaron con la presencia de personas muy ilustres dentro de la Sanidad Española, personas por otro lado muy sensibilizadas con las enfermedades representadas por ACMEIM. Antes de dar comienzo a la entrega de los premios, la asociación organizó una mesadebate para tratar el futuro de estas enfermedades. La mesa contó con la presencia del Ministerio de Sanidad, los presidentes del colegio de médicos y farmacéuticos de Badajoz, Sevilla, Ciudad Real y Castilla-La Mancha, además de la presencia de la Fundación Bamberg y la asociación ASEDEF.
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Los Premios ACMEIM reúnen a ilustres personalidades en el campo de las enfermedades rarasPublicado el http://www.portalmetabolico.orgEl pasado sábado 15 de Octubre, la Asociación Castellano Manchega de Errores Innatos del Metabolismo, ahora también ACMEIM Madrid, celebró sus premios en un ambiente de optimismo y acuerdos. ACMEIM consiguió reunir en Campo de Criptana a personalidades muy ilustres dentro del campo de las enfermedades raras. Presidentes de colegios de médicos y farmacéuticos de Badajoz, Sevilla o Ciudad Real y la presidenta del Consejo Oficial de Colegios de Farmacéuticos de Castilla-La Mancha, doña Rosa López Torres. También estuvieron presentes representantes del Ministerio de Sanidad y de la Consejería de Castilla-La Mancha. Además de numerosos doctores de relevancia internacional, como doña Paloma Jara del Hospital Universitario de la Paz, o doña Amaya Belanger del Hospital Ramón y Cajal. Destacó también la presencia de don Ignacio Para Santana, Presidente de la Fundación Bamberg. Así como la del presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico, ASEDEF, don Mariano Avilés.
La mastocitosis.
Las mastocitosis son un grupo de enfermedades raras que se caracterizan por un aumento, en general moderado del número de mastocitos en diversos tejidos del cuerpo. Por lo general, la piel es la región que se afecta con más frecuencia; si bien, los mastocitos suelen aumentar en otros tejidos como la médula ósea, el hueso y el tubo digestivo. Las lesiones de la piel son manchas de color marrón oscuro a veces violáceo. Son de tamaño variable entre 0,1 y 3 cm y el número puede ser escaso o afectar a casi toda la superficie corporal. Las mastocitosis son un grupo heterogéneo de enfermedades que se distinguen por sus síntomas, la cantidad de mastocitos, el número de órganos afectados y otros muchos aspectos. El equipo del Dr. Luis Escribano, médico de reconocido prestigio en el campo de las mastocitosis, del Insituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-la Mancha ha elaborado unos cuadernos y protocolos de interés para los pacientes de mastocitosis, que por su relevancia incluimos. Esta información no pretende ser sustituto de un médico, por lo que deberá ponerse en contacto con un especialista antes de medicarse. El Instituto de Estudios para la Mastocitosis en TOLEDO está ubicado en el Hospital Virgen del Valle, y esta dedicado exclusivamente al tratamiento de enfermos de mastocitosis. Su director el Dr. Escribano ha dedicado su carrera profesional al tratamiento de enfermos de mastocitosis y a investigar sobre esta enfermedad. En la actualidad el centro cuenta, además de su director, con dos médicos un responsable del laboratorio, un(a) ATS, un técnico de laboratorio y dos secretarios. Además, posée toda la infraestructura necesaria para la clínica, estudios de médula ósea, extracciones de sangre y laboratorio. Hay, asimismo, un área de investigación aplicada para desarrollar nuevos métodos encaminados a un mejor diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Para contactar con el centro: Correos electrónicos :
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